知的障害児と楽しく暮らす!メンヘラママのバタバタ日誌

知的有り自閉症スペクトラム障がい児を育てています。

あれから1年

1年以上ぶりの投稿。

行き渋っていた療育先を半分に減らし新しい療育先を増やしました。始めは不安定でしたが、新しい療育先が合っていたようで、言葉が増え、出来ることも増えた結果、IQもかなり上がり進学先は支援級になりました。今まで支援してくださった方々には本当に感謝しています。

喋り方は幼く常にブツブツ何かを言っているし、プチ癇癪やこだわりは続くけど、これからも屈託のない可愛い笑顔で世の中を乗り切って行こうね❗️

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久しぶりのキャンプ楽しかったね🏕

登園拒否

こんにちは!メンヘラママです!

自動発達支援センターに週5日で通っていますが、最近行きたがらなくなってきました。何時になったら行く!とお決まりの時間があるのですが、その時間に間に合わないと行かない、私のパートの日は行かない、雨の日は公園に行けないので行かない、一度行かないとなると泣いて叫んで行ってくれません。園の方に相談したところ見通しを立てるといいかもねというお話だったので、これを買ってみました。

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百均でマグネットシートを買い、テプラで園の名前を書いたものをマグネットシートに貼って行く日に貼ってみました。数字、日にち、時計大好きな息子には良かったようです。

しばらく様子を見てみようと思います。

 

障害に向けられる目

こんにちは!メンヘラママです!

ユカコさんという方がいらっしゃいます。全く耳が聞こえないのに普通に話してらっしゃる。しかもお洒落な美人ママでもいながら、会社も経営されてるスーパーウーマン。あの大企業SONYで働いてらっしゃったそうです。私がユカコさんを知ったのはYouTubeでした。


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障害児を育てる立場になったものの、自閉症や知的障害の方以外の障害に理解があったかなとユカコさんの体験談を聞いて思いました。

ユカコさんと千原せいじさんの対談があり、それがとても面白かったです。

耳が聴こえないという一見普通に見えるからこその苦労があるんだろうなと思いました。

せいじさんは破天荒なイメージですが、きっと優しい人なんだろうと思います。


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若い頃、チハラトークを小さい劇場に観に行った事があります。2人共モデルのようなスタイルでした。

対談の中で「障害のある人に優しくしなければならないと思いすぎてる」という言葉にドキッとしてしまいました。普通にしてくれればいいと。女優の加賀まりこさんがパートナーの息子さんが自閉症だとおっしゃっていました。息子さんを連れて歩いていると優しくしてもらえる事もあれば白い目で見られる事もあるそうです。障害者のサポートをしている側あるあるじゃないかなと思います。加賀まりこさんは「怖くないの、こういう子がいるんだと微笑んでくれればいい」と。とーっても共感しました。何十回も頷きました。普通にしてくれればいい。でも私は他の障害のある方に普通に接していなかったなと反省しました。

 

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最近の息子は自閉症のこだわりから出かけてもパニックになる事が多く、一目瞭然で「この子おかしくない?」という雰囲気が出まくっています。大きくなるにつれてどんどん白い目で見られる事が多くなる気がします。でもそれはユカコさんの障害に私が理解をしていなかったように、障害を知らないから怖いのかなと思います。なぜこういう行動になってしまうのか。でもそれは親である私も全てを理解出来ずに辛くなってしまう程で、健常者や障害が身近ではない方には難しいと思います。だから白い目を向けられても周りに迷惑をかけなければいいかなと思えるようになってきました。強い気持ちを持て!頑張れ!メンヘラママ

 

体の大きさとのギャップ

こんにちは!メンヘラママです!

我が子は体が細いのですが身長がかなり大きめです。ですが言葉や話し方が幼すぎるので、何歳?とよく聞かれます。私は障害がある事を常にカミングアウトしますが、そんなに気づかないものでしょうか?今は可愛らしくはあるのですが、いつまで可愛らしくいられるのか。。大人で可愛らしい幼い感じのする男の人‥もう中学生さんしか思いつきません。


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工作が子供も喜びそうなもので微笑ましいです。

体は大きいのですが心は幼いので親的にもやれる事のハードルは低いつもりですが、甘えさせると言う事をすっかり忘れてしまう時もあります。たまにはお母さんにご飯を食べさせて欲しい、常に隣にいて欲しい、コレを見て!一緒に遊んで!テレビで知的障害の年齢が大きいお子さんをご両親が抱きしめているのを見た事がありますが、お子さんの心の年齢に合った行動をされているだけなんだなと障害児を育てて気付きました。上の子供には最近はぎゅっと抱きしめる事が少なくなってしまいましたが、まだまだ甘えたい時もあるよね、と反省しました。

そんなイヤイヤ期真っ最中の精神年齢の我が子の子育てをしていると、このイヤイヤ期は普通の子の何倍長いのだとグッタリし障害児を育てているという事で周りとの違いに孤独感がやってきます。私だけが何で‥と言う気持ちになります。買い物に行ってもお店に入るのが嫌、おもちゃが欲しい、パニック状態になってしまい、まともに買い物が出来ません。前もって説明しても泣いて叫んでになることがあります。休日に穏やかなファミリーを見ていると悲しい気持ちでいっぱいになります。実際、ここ1ヶ月はその気持ちが大きくなり過ぎてブログも全く書けなくなってしまいました。

気持ちが落ち込んだ時の這い上がり方がコロナでだいぶ制限されてしまいました。ショッピングや(お金ないけど)旅行(お金ないけど)居酒屋で飲む(お金ないし、なんなら子供生まれて一回も行った事ないけど)そしてキャンプー‼︎(流行りすぎー!)でも健常児のママ達も同じように悩みながら子育てをしているんだろうなとママ友達を見て思います。子育てをしているママやパパは本当に偉すぎ!みんなに幸あれ!コロナよ、不景気よ、立ち去りなさい‼︎

 

発達障害児との住まい

こんにちは!メンヘラママです。沢山あるブログの中から見つけてくださりありがとうございます。

障害児との生活をしているとうるさかったり走り回るので近所迷惑だから誰もいない田舎に引っ越したいと思う時があります。広い畑やたんぼが広がっている中に家があれば、どんなに騒いでもOKだし、庭で外遊びも存分に出来るのになと思ってしまいます。

そんなメンヘラママはかなりの田舎の出身です。支援級もない小学校で育ちました。障害のある方との関わりは、ほぼありませんでした。

田舎と都会どちらが発達障害児を子育てしやすいのだろうと。実際、実家付近に帰ろうかと思う事もあります。そんな時の田舎での障害児の子育てのメリット、デメリットは何だろうと。

メリット①土地が広く持てる

隣家との距離が離れているので音を気にしなくても大丈夫です。

メリット②実家が近い

頼れるのは本当に本当に心強いです。頼れている人は心の底から羨ましい!

メリット③病院が空いている。

子供が少ないですからね。大きい病院でも先生がゆっくり診てくださいます。

デメリット①支援センターや支援級、支援校が遠い

放課後デイなどの数も圧倒的に少ないです。

デメリット②障害のある人が少ない

私はここに一番不安を感じます。スーパーなどにいても、皆さん見る目が怖いというより見慣れていないなという感じをうけます。

デメリット③周りとの関係が密すぎる

親や祖父母との距離も近いと障害のあるわが子への子育ての口出しはかなり多くなると思います。田舎はそれだけではなく親戚との距離も近いので親戚からの口出しも多くなります。


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田舎と言えばこの歌です。

これは私が年に1度帰るときに感じるとても田舎の印象なので、田舎でも色々だとは思います。歳を取るたびに田舎に帰りたいなと思うようになりました。でも私は今のうちの子に支援してくださっている皆さんにとても恵まれているので、ここから離れることはないのかなと思います。やっぱり一番は人との繋がりなのかなと思います。環境も大事だと思います。でもこの子を育てていて人の優しさに触れることが多くなりました

ママ友との関係も広がったと思います。人間関係に悩むことも多々あるけれど、人に助けられています。コロナが落ち着いたらいろんな友人に会いたいな。

 

 

発達障害児の笑顔

こんにちは!メンヘラママです。沢山あるブログの中から見つけて読んで頂きありがとうございます! 

昔いちご新聞を親にねだって買って貰っていた時期があります。

いちご新聞 | グッズ | サンリオ

その中に可愛い「みんなのたあ坊」という男の子のキャラクターが居ました。

おっとりとした幼い雰囲気の男の子が口を大きく開けて笑っているのが印象的なキャラクターでした。ただ、たあ坊は知的障害があるという噂がありました。その当時は障害の事をあまり良く分かっていませんでしたが、噂は確実に障害者をバカにしているような印象でした。実際、障がい者団体に知的障害をモデルにしているのかと訴えらたそうです。それからあまりたあ坊を見かけなくなりました。

ウチの子も年齢よりも表情が幼いと感じます。発言もまだ喋り出して間もないばかりの子のようです。

上の子は表情に色々な自分の思いが現れます。我が子なのでとっても可愛いですが、嘘をついている顔、何か企んでいる顔、納得していない顔、意地悪な顔、笑顔の中にも愛想笑いや作り笑いなど大人のようです。

ただ障害があるウチの子の笑顔はいつも本当に無垢な笑顔です。心の底から笑っているような表情です。いろんな人を幸せにするのではないかと勘違いをするくらいです。最近はイタズラ心も芽生えてきましたが意地悪な感情が全くありません。純真だなと思います。知的障害の方の笑顔はすごく素敵だなといつも思います。感情に正直だからだろうなと思います。

メンヘラママは八方美人です。笑いたくなくても笑顔で相槌をうち家に帰ってグッタリしてしまいます。ウチの子はいつも感情に素直です。嫌な時は癇癪を起こします。私たちは疲れてしまいます。でもたまに羨ましい事があります。私もそんな事が出来たらいいのにな、、楽しくない事にも愛想笑いで過ごしてきました。明日から愛想笑いをやめてそうしてみようかな?笑 ストレスが減るかもしれません。

 

 

 

障害児の進路と成長の方向性

こんにちは!メンヘラママです。沢山あるブログの中から見つけて頂きありがとうございます。

知的障害のある子は就学の進路が支援級か支援校に分かれます。簡単に言うと障害が軽い子は支援級、重い子は支援校です。子供を持つ前までは支援校に行く子は可哀想なんだと思っていました。そもそもどう違うのか。

1.  特別支援学校
障害のある幼児児童生徒に対して、幼稚園、小学校、中学校又は高等学校に準ずる教育を施すとともに、障害による学習上又は生活上の困難を克服し自立を図るために必要な知識技能を授けること目的とする学校。
【対象障害種】
視覚障害者、聴覚障害者、知的障害者肢体不自由者又は病弱者(身体虚弱者を含む。)

2.特別支援学級
小学校、中学校等において以下に示す障害のある児童生徒に対し、障害による学習上又は生活上の困難を克服するために設置される学級。
【対象障害種】
知的障害者肢体不自由者、病弱者及び身体虚弱者、弱視者、難聴者、言語障害者、自閉症者・情緒障害者

文部科学省のHPから抜粋しています。

2.特別支援教育の現状:文部科学省

色々な相談先を持っています。みなさん気を使ってくださっているのか進路をはっきり言われる事がないのです。成長具合もまだ分からないですしね。でも雰囲気は感じます。ウチの子は支援校なんだなと。この間は放課後デイの話になりました。「お勉強をするよりはお兄ちゃん達と料理したりするのがいいのかな?」と言われました。そういう成長の方向性なのか。きっと支援校だなと感じました。以前、最後の1年でも幼稚園と併用して通うのはどうかと考えた事がありました。「うちの子なら行ける」「IQもそれだけあるなら大丈夫」と言われ調子に乗ったメンヘラママは市に相談をしてみました。お答えは

「お母さん、IQより生活力ですよ」

そりゃそーだわ‼️メンヘラ発動ですよ❗️

オムツが取れてない集団生活で大人しく話が聞けない子は門前払い当たり前ですよね。保育園の障害児枠も難しいし、そもそも人気で入れないとの事でした。私が障害の事を何も知らなかったら同じクラスにそんな子がいて寛容でいられたでしょうか。被害妄想で落ち込みます。

 

こんな時はかまいたちを見て元気だそう♬


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私もこんな風にメンタルが強くなりたい‼️

 

でも以前読んだ本の中に発達障害児の子の教育は足りないかなと思うほどのレベルに入れてあげた方が本人は幸せだという事が書いてありました。

 

障害があるないに関わらず背伸びをした世界より自分にあった世界の方がのびのび出来る。これって大人も子供も共通だと思います。
きっとうちの子にとって支援校はのびのび出来て本人が輝ける場所だと思います。どう成長していくかは分かりませんが子供が幸せであれば周りから可哀想だと思われる環境でもいいと思います。早くウチの子が支援校のスクールバスに乗って私に手を振ってくれるのを楽しみにしています。